Logo Nederlandse kankerregistratieLogo Nederlandse kankerregistratie layout image
 
Naar de cijfers
layout image      

Wetenschappelijke toetsing

 

Voor een aantal kankersoorten zijn de data uit de NKR onderdeel van een landelijk register. Deze registers worden door IKNL in samenspraak met landelijke multidisciplinaire werkgroepen gevoerd. Indien uw aanvraag gegevens één van deze kankersoorten betreft, met het doel om hier wetenschappelijk onderzoek mee uit te voeren, dienen zowel de Commissie van Toezicht (CvT) als de wetenschappelijke commissie van het betreffende register de aanvraag te beoordelen. Deze procedure geldt niet voor behandelaars die een bestand opvragen met gegevens van eigen patiënten.

Slokdarm- en maagkanker
Het slokdarm-maagkankerregister wordt gevoerd door IKNL en de Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG). Om aanvragen om NKR-gegevens te laten toetsen dient u volgende stappen te volgen:

  1. U vult het contactformulier gegevensaanvraag in, rechts op de pagina https://iknl.nl/cijfers/cijfers-over-kanker, én stuurt uw onderzoeksvoorstel naar gegevensaanvraag@iknl.nl (gebruik hiervoor het template van de Dutch Upper GI Cancer Group).
  2. Een adviseur van NKR-analyse van IKNL neemt vervolgens contact met u op om de aanvraag door te spreken. In overleg wordt een aanvraagformulier ‘gegevensverstrekking NKR’ opgesteld. Het door u ondertekende formulier stuurt u samen met het definitieve onderzoeksvoorstel naar zowel gegevensaanvraag@iknl.nl als projectaanvraag@ducg.nl. Dit dient uiterlijk 8 weken voor de eerstvolgende wetenschappelijke vergadering van de werkgroep te gebeuren. De vergaderdata vindt u op de website van de Dutch Upper GI Cancer Group.
  3. Na een positieve beoordeling door de wetenschappelijke commissie wordt uw onderzoeksvoorstel geagendeerd op de wetenschappelijke vergadering van de DUCG. Tijdens deze vergadering is het de bedoeling dat u een korte presentatie geeft over het onderzoeksvoorstel. Het onderzoek kan doorgang vinden indien 80% van de uitgebrachte stemmen op de wetenschappelijk vergadering het voorstel ondersteunt.


Darmkanker
De gegevensaanvragen op het gebied van darmkanker worden voorgelegd aan de wetenschappelijke raad van het “Prospectief Landelijk CRC-cohort” (PLCRC). Deze raad komt regelmatig bijeen en toetst de aanvragen op onder andere juistheid van de methodologie, originaliteit en haalbaarheid. U kunt voor een aanvraag over deze tumorsoort via de normale procedure een gegevensaanvraag indienen bij IKNL. Het verzoek voor wetenschappelijke toetsing wordt door NKR-analyse uitgezet naar de wetenschappelijke raad van het PLCRC.

Alvleesklierkanker en periampullaire tumoren

Het Alvleesklierkankerregister Nederland wordt gevoerd door IKNL en de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). Dit register omvat zowel pancreascarcinoom als periampullair carcinoom. Om aanvragen om NKR-gegevens te laten toetsen dient u volgende stappen te volgen: 

  1. Dien een onderzoeksvoorstel in bij de wetenschappelijke commissie van de DPCG (wetcie@dpcg.nl) conform de werkwijze en template voor ‘retrospectief onderzoek met bestaande DPCG data’ (zie ook website DPCG). Op deze website zijn ook de vergaderdata van de wetenschappelijke commissie te vinden. Tevens vult u alvast kort het contactformulier gegevensaanvraag rechts op deze pagina in.
  2. Vervolgens wordt u uitgenodigd om aanwezig te zijn op een wetenschappelijke vergadering van de DPCG om eventuele vragen van de wetenschappelijke commissie te beantwoorden. Het onderzoek kan doorgang vinden indien 80% van de uitgebrachte stemmen op de wetenschappelijk vergadering het voorstel ondersteunt.
  3. Indien de aanvraag door de DPCG is goedgekeurd, stuurt u uw onderzoeksvoorstel naar gegevensaanvraag@iknl.nl (gebruik hiervoor ook het template van de DPCG).
  4. Een adviseur van NKR-analyse van IKNL neemt contact met u op om de aanvraag door te spreken. In overleg wordt een aanvraagformulier ‘gegevensverstrekking NKR’ opgesteld. Het door u ondertekende formulier stuurt u samen met het definitieve onderzoeksvoorstel naar zowel gegevensaanvraag@iknl.nl als wetcie@dpcg.nl.

Hersentumoren
Het hersentumorregister wordt gevoerd door IKNL en de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR). De gegevensaanvragen op het gebied van hersentumoren worden voorgelegd aan de wetenschapscommissie van de DBTR. Deze commissie toetst de aanvragen op onder andere juistheid van de methodologie, medisch-inhoudelijke aspecten en haalbaarheid. U kunt voor een aanvraag over deze tumorsoort via de normale procedure een gegevensaanvraag indienen bij IKNL. Het verzoek voor wetenschappelijke toetsing wordt door NKR-analyse van IKNL uitgezet naar de wetenschapscommissie van de DBTR.
 
Hematologie

De uitvoering en het technisch beheer van het hemato-oncologieregister van de NKR ligt bij IKNL. De inhoudelijke zeggenschap over gegevens van het hemato-oncologieregister en de uitgifte van deze gegevens is multidisciplinair belegd binnen het bestuur van het hemato-oncologieregister. Het bestuur van het hemato-oncologieregister heeft de regie over de aanvraag van gegevens en bewaakt de kwaliteit van aanvragen en uitgifte van gegevens. Het bestuur laat zich hiertoe adviseren door de wetenschapscommissie, die beschikt over specifieke expertise per hematologische kankersoort. Het bestuur van het hemato-oncologieregister beoordeelt een aanvraag op (wetenschappelijke) relevantie. Bij de beoordeling van een aanvraag is het mogelijk dat de vraagstelling aangescherpt wordt.

 

Bot- en wekedelentumoren
De gegevensaanvragen op het gebied van bot- en wekedelentumoren (inclusief GIST) worden voorgelegd aan het bestuur van de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG). Deze toetst de aanvragen op onder andere juistheid van de methodologie, medisch-inhoudelijke aspecten en haalbaarheid. U kunt voor een aanvraag over deze tumorsoort via de normale procedure een gegevensaanvraag indienen bij IKNL. Het verzoek voor wetenschappelijke toetsing wordt door NKR-analyse uitgezet naar het DSSG-bestuur.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Selecteer indicator