Over de registratie

De zorg voor patiënten met kanker kan altijd beter. Daarvoor is inzicht nodig: hoe vaak komt kanker voor, bij welke mensen, wat is de behandeling en de prognose? De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) verschaft dat inzicht. De Nederlandse Kankerregistratie is de enige oncologische ziekteregistratie in Nederland met gegevens van alle kankerpatiënten. Vanaf 1989 zijn de gegevens op nationaal niveau beschikbaar. De gegevens zijn betrouwbaar en objectief.

Doel

Met de cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie wordt de aard en omvang van het kankervraagstuk in Nederland inzichtelijk gemaakt. De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie kunnen voor verschillende doelstellingen worden gebruikt:

• ter ondersteuning van epidemiologisch onderzoek
• ter ondersteuning van klinisch onderzoek 
• bij richtlijnontwikkeling en -evaluatie 
• bij de evaluatie van screeningsprogramma's 
• voor (inter)nationale incidentie- en overlevingsregistraties 
• ter beantwoording van beleidsmatige vraagstellingen en beleidsontwikkeling in instellingen en bij de overheid
• voor beschrijvende statistiek ten behoeve van clusteronderzoeken

Welke gegevens zijn beschikbaar?

Kerncijfers over kanker

Via deze site heeft u vrij toegang tot de kerncijfers uit de NKR. Het betreft incidentie-, sterfte- en overlevingscijfers naar lokalisatie, geslacht, leeftijd en stadium. 

Gegevens op maat

Heeft u gegevens op maat nodig? Dan kunt u deze bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) aanvragen. Bijvoorbeeld:

• behandeling van patiënten; bijvoorbeeld de verhouding lumpectomie/ablatio of de toepassing van de schildwachtklierbiopsie bij mammacarcinoom;
• relatieve overleving na diagnosejaar per type kanker, per geslacht, per leeftijdsgroep;
• de 30-dagen mortaliteit na verschillende chirurgische ingrepen.

Gekoppelde gegevens

Voor uw wetenschappelijk onderzoek heeft u soms ook andersoortige patiëntengegevens nodig. De Nederlandse Kankerregistratie kan onder strikte privacy voorwaarden koppelen aan databestanden van bijvoorbeeld ziekenhuizen, cohortstudies of screeningsorganisaties. Een voorbeeld hiervan is de koppeling met het bestand van de borstkankerscreeningsorganisatie voor het identificeren van intervaltumoren. Dit zijn tumoren die tussen twee momenten van screening worden gevonden.

Extra registratie

Heeft u data nodig die de Nederlandse Kankerregistratie niet standaard registreert zoals gedetailleerde gegevens over diagnostiek, het optreden van een recidief, de aanwezigheid van comorbiditeit of doorlooptijden? Neem dan contact op met het integrale kankercentrum in uw regio voor het bespreken van de mogelijkheden hiervoor binnen de Nederlandse Kankerregistratie.

Internationale samenwerking

IKNL werkt samen met de internationale organisatie IARC (Intenational Agency for Research on Cancer) en levert anonieme gegevens aan de Europese databank van de ENCR (European Network of Cancer Registries). Voor de gebieden van Nederland waarvan volledige follow-up (overlevingscijfers) beschikbaar is wordt deelgenomen aan de EUROCARE-studie. In deze studie worden overlevingscijfers uit verschillende Europese landen verzameld en geanalyseerd.